Emanuel

Een jaar... bijna precies een jaar dat we ziekenhuis in en ziekenhuis uitlopen met onze kleine Emanuel. Niet dat we dat niet gewend zijn met mijzelf. Maar als het om je kind gaat is het anders.... raakt het je in je hart.

Al die onderzoeken elke keer weer bloedprikken,en o wat wordt je dan boos. Zo boos dat ik denk je krijgt er wat van.

Sinds zijn tweede jaar loopt Emanuel steeds slechter en valt veel. Ook zijn spraak is niet zoals het op deze leeftijd zou moeten zijn. Hij is veel moe en heeft weinig energie waardoor aan het eind van de dag steeds meer dingen "mis" gaan.

Ze waren al lang aan het zoeken tot het moment er ineens was dat we tussen twee afspraken zaten en net bloedgeprikt hadden.

Niek ineens werd gebeld door de neuroloog dat er in het bloed wat we net geprikt hadden al iets gevonden was... In het laboratorium gingen de alarmbellen af.

Waar wijst dit dan op? Vroeg Niek waar ik al mijn nekharen overeind voelde gaan...

Tja we denken toch wel aan een energiestofwisselingsziekte...

Maar Emanuel moet nu meteen weer bloedprikken om te kijken of deze waarde wel klopt.

En daar komen ineens de tranen bij mij.Arm ventje... net geweest en dan nu weer hoe ga ik hem dat uitleggen?!

Daar gaan we. Lieverd je moet nog een keer bloedprikken. Hij kijkt met grote ogen mij aan. Neee huilt hij... en ik ook...

Ja het is heel verdrietig zeg ik hem,de dokter wil dat... maar daarna gaan we een cadeautje kopen.

Oké zegt hij,met traantjes over zijn wangen. Dan staat hij op en zegt 'dan wij cadeautje kopen'. Mijn kleine strijder...

Eigenlijk was het hele mitochondriële langs me heen gegaan gewoon omdat het zo zielig was op dat moment. Later toen we bij de volgende afspraak zaten te wachten en ik daar even op internet zocht kwam de slag.... niet dit...

Eenmaal thuis was daar alles wat als een zware deken op ons neerviel. Een lief klein ventje met twee verbandjes om zijn armpjes. En de woorden van de neuroloog die elke keer langskwamen als een vastgelopen plaat.

Mitochondriële aandoening...

Iets waar wij nog nooit van gehoord hadden.

Het genetische onderzoek waar wij ook in meegenomen zijn als ouders,liep al een tijdje op spierziektes maar er is gelijk ingezoomd op dit specifieke deel.

We zijn bovenop de stapel beland maar het kan sowieso nog twee maanden duren.

Wat een onzekerheid en verdriet waar je nog niks mee kan...

En wat als...?

Nog twee keer heb ik een arts gesproken en nog twee keer Is deze diagnose gevallen....maar er zijn zoveel soorten en wat als het toch anders is.. we moeten wachten tot begin april.

Wachten...wachten...

Het valt intens zwaarHoe dichterbij de datum hoe zwaarder het lijkt te worden.

Eigenlijk loop ik met mijn ziel onder mijn arm de dag door.

Op zoek naar afleiding... het liefst wil ik mijn hoofd uitzetten...en alles vergeten.

Als de avond valt en de rust in huis mijn onrust voedt... komt al het verdriet en de onzekerheid. 

Het overvalt mij in de nacht....

O God niet dit... niet ons kind

En daar was de tekst :

Ik ben met je alle dagen

Matheus 28:20

Mijn tekst

Hij is met mij met Emanuel... met ons.

Hier, nu, en waar we ook heen gaan.

Op de meest verdrietige dagen en de meest fantastische.

Door alles heen.

Van begin tot einde...

En dat is mijn troost

Een tekst voor mij...een tekst voor ons...

Deze tekst voor altijd op mijn lijf geschreven en dat heb ik...in de letterlijke zin.

Om op deze momenten even te kijken.

We zijn niet alleen.

HIJ is erbij❤️

Samen met Niek praat ik veel over het wat als... we bidden voor een wonder maar we zijn er over uit dat als het meest verschrikkelijke op ons pad komt...wij er als gezin het meest mooie ervan gaan maken.

EMANUEL

❤️

God met ons