Emanuel gaat naar school. Hij heeft het super naar zijn zin. Het was de vraag of hij lichamelijk wel mee zou kunnen komen.
Dat blijkt toch wel een beetje lastig te zijn.
Op dit moment zit hij in zijn rolstoel in de klas om hem optimaal te ondersteunen zodat hij geen energie verliest op het zitten alleen al.
Er komt een aangepaste stoel die is nog in de maak.
Hij gaat vier dagen naar school van 8:30 tot 11:45.
De laatste weekjes zien we weer wat achteruitgang.
Hij is sneller moe en het lopen gaat soms niet meer.
De laatste bloeduitslagen waren ook weer minder goed. Zijn lactaat was ernstig hoog.
Verdubbeld ten aanzien van de vorige keer.
Nu moeten we terug naar de Metabolen arts die gaat ook weer bloedprikken op het één en ander. Hij heeft heel erg prikangst dus komt er een pedagogisch team en een speciale prik kamer met afleiding en al.
Hopelijk gaat het hem helpen...
Alle onderzoeken zijn allemaal kleine puzzelstukjes die hopelijk een keer het totale plaatje gaan aangeven.
Emanuel is zoals altijd vrolijk, kan steeds meer zelf aangeven en is gedreven in de dingen die hij doet.
Zo hebben wij sinds pas een moestuin.
Emanuel is daar bezig en gooit dan heel zijn ziel en zaligheid erin.
Hij leeft puur van moment tot moment.
Zo kreeg hij pas een ijsje keek er een tijdje naar en zei met de grootste glimlach"mama ik heb echt geluk"...dan smelt mijn hart.
Geluk zit in de kleine dingen zoals een ijsje een kopje thee of een lach.
Emanuel vind alles wel best en heeft geen idee of het goed of minder goed met hem gaat.
Hij denkt alleen maar aan wat vind ik leuk vandaag en vandaag is vandaag...
Op dit moment is het lastig te zien als hij vol ergens voor gaat als hij aan het spelen is,en even met zijn tractor een rondje gaat rijden en om hem dan uitgeput te zien.
Wanneer rem je hem af en wanneer laat je hem gaan.
Als hij in de nacht huilt van de pijn in zijn lijfje omdat hij toch teveel heeft gedaan is dat ook heel triest. Hij kan zelf zijn grenzen niet zien. En hij wil zo graag want hij is 4.
Die innerlijke strijd is bij ons aan de orde van de dag.
Laat hem maar... met gevolgen. Of rem hem af... ook niet wat je wilt als ouder.
Maar soms noodzakelijk en verdrietig.
Morgen gaat hij weer naar school.
Het is paasfeest hij weet wel waar het over gaat. Maarrr wat hij toch ook wel heel belangrijk vind is de chocolade paashaas die papa meegenomen heeft.
Die gaat denk ik uit school zijn oren verliezen...
Reactie plaatsen
Reacties