Vanaf Januari gaat Emanuel al naar Rijndam. Twee keer per week.
Dat is een kinderrevalidatie centrum.
Deze week hadden wij daar dan de eerste teambespreking.
Met alle specialisten om ons heen.
Fysiotherapeuten logopediste en ergotherapeut de kinderarts en stageres.
Deze week hoorde wij dat je sinds anderhalve maand achteruit gegaan bent...
Wij hebben thuis ook wel het één en ander gezien maar als het dan hier nog eens bevestigd wordt is het ineens toch wel heel serieus.
Ook komt er een kleine rolstoel voor de lange stukken buiten.
Een heel heftig besluit maar nodig.
Zelf vind Emanuel het fijn en is hij best een beetje trots als hij oefent in het rolstoeltje van Rijndam.
Wel zien we nu al dat het duwen met zijn armen al zwaar is voor de korte stukjes.
Ook voor thuis komt er volgende week een aangepaste stoel voor aan tafel.
Om zo zijn lijfje te ondersteunen en energie te besparen. Omdat je lichaam hard moet werken blijkbaar om rechtop te zitten en te eten.
Iets waar wij nog niet bij stilgestaan hadden.
Eten gaat steeds minder goed Omdat je soms geen energie meer hebt om te kauwen. Daarom helpen wij Emanuel vaak in de avond met eten.
Hoe bizar... wat voor ons zo normaal is en nooit over nagedacht wordt.
Alles kost eigenlijk energie. We proberen hem zoveel mogelijk te ontlasten op deze simpele dingen. Zodat er wel energie overblijft voor belangrijke dingen zoals leren, spelen en praten...
Het blijft zoeken want eigenlijk zou hij een programma moeten volgen op de dag met veel rustmomenten.
Emanuel wil alles meedoen met andere kindjes. Zijn hoofdje wil van alles maar zijn lijfje doet niet mee...
Hij gaat daarom regelmatig over zijn eigen grenzen heen waardoor het inleveren is op de dagen erna.
Iets wat wij ook niet tegen kunnen houden en ook niet altijd willen...
Verplicht slapen s'middags zit er echt niet in.
Wat we wel merken is dat hij steeds meer zelf zijn rust pakt.
Misschien omdat hij toch wel doorheeft dat Alles willen niet gaat...
Reactie plaatsen
Reacties