De dag dat de arts zou bellen over de tweede uitslag van het spierbiopt...
Maar we weten het al. Er is weer niks uitgekomen...
Toen ik dat hoorde 12 oktober was ik echt helemaal van slag. Niet zomaar... echt helemaal overstuur. Waarom ik hierop zo reageerde moest ik voor mezelf even bedenken. Misschien omdat ik gelezen heb dat de diagnose meestal uit het spierbiopt gehaald wordt.
Of omdat er bij mijzelf op allerlei vitamine tekorten,door een opname stoornis na nooit echt iets uit gekomen is. En het voelde alsof ik het weer allemaal herbeleefde en dan voor je kind...
Weer een onderzoek...Weer niks gevonden... maar we denken nog steeds aan een mitochondriële aandoening...
Groot verdriet kwam even los.
Ook nu ikzelf ook weer een slechte periode doormaak lichamelijk gezien en dit elk jaar rond deze tijd meemaak. Had ik zo gehoopt op antwoorden voor ons allebei.
Ook moeten ze bij Emanuel weer verder gaan onderzoeken. Er loopt nog één onderzoek, wat ook weer heel lang op zich laat wachten. Emanuel is ook zichtbaar weer slechter dan een paar maanden geleden.
Begin november moeten we terug naar de kinderarts en de genetisch arts.
Frustratie alom...weer loslaten... de onzekerheid wat Emanuel voor ziekte heeft is het geërfd van mij? Want mitochondrieen erf je alleen van je moeder. En wat dan?
De onzekerheid over de toekomst maakt het moeilijk.
Voor mezelf, wat mij opvalt is dat je snel vergeet waar je zelf vandaan komt. Hoe slecht je het hebt gehad vergeet je snel. En als je dan een kleine terugval hebt je weer ontevreden bent en gefrustreerd. Terwijl als ik terug denk aan jaren geleden ik soms rolstoel afhankelijk was. Mag ik echt niet klagen nu. Want ik loop gewoon nog alleen iets minder makkelijk.
En terwijl ik daarover zit te miepen gebeuren er vreselijke dingen in de wereld en om ons heen. Dan moet ik alleen maar dankbaar zijn en danken... voor alles wat ik wel heb en nu wel kan.
Vertrouwen...
Mijn lied : Praise you in this storm
Van: CASTING CROWNS.
Reactie plaatsen
Reacties